je vais vous raconter mon histoire .. je ne pourrais peut etre pas parler de tout et je m'en excuse mais cela ne fait que 6 mois et je souffre encore beaucoup ...
tout à commencé il y a environ 1 an à présent , j'avais arrêté ma pillule nous désirions avoir un autre enfant , lilou avait 9 mois, je ne pensais pas que cela arriverais aussi vite et pourtant .. seulement 1 mois aprés, je ne revois pas mes régles ... est ce possible ??
je fais un test .. il est positif ..
pourquoi je reste devant ce batonnet blanc assise sur mon lit sans réactions ?? je ne pleure pas de bonheur , je ne pleure pas de tristesse je reste simplement pétrifié et engourdie .. doucement on se fait à l'idée ca y est dans à peine 9 mois je pourrais serrer trés fort mon bébé l'aimer autant que lilou , le chérir , le protéger .. et pourtant je n'ai pas eut cette grande impression de joie de bonheur de plénitude comme pour lilou ..je me dis que c parce que c trop tôt .. où parce que je m'y attendais pas tt simplement ...
les jours passent .. les symptômes me confirme tt et pourtant ..
la date de l'échographie arrive et j'ai toujours cette angoisse , cette certitude que quelque chose ne va pas .. que le gynéco va me dire que le coeur du bébé ne bat pas .. je sais qu'il y a quelque chose , je le dis à tt le monde .. on me rassure .. tout va bien ne t'inquiéte pas ...
est ce que ce phénoméne que l'on appele "linstinct maternel" est réel ... à cette question je répond "OUI" et sans hésitation ! je savais que mon bébé souffrait de quelque chose , je ne sais pas dire si c 'est Elsa qui m'a envoyé ces signaux où mon sixiéme sens ou quelque chose de plus fort encore ....
ma premiere echo .. j'attends dans la salle d'attente ... j'ai peur ..johan me rassure .. le gynécologue arrive .. on passe en salle d'écho... je vois mon bébé .. son coeur bat .. je suis soulagée ..........
le gynécologue fait le tour de mon bébé, le mesure.. je suis rassurée j'en pleurerais presque ...
mais il s'attarde pourquoi .. et enfin la sentence tombe froide et dure ..
"votre enfant a un oedéme généralisé et une hygroma kisthique du cou .." un long frisson parcours mon dos je regarde johan et je lui dis "tu vois je te l'avais dit ......"
A partir de ce jour .. mes journées et mes nuits vont être remplies de peur et d'angoisse, d'espérance et de désillusion de joies et de peine et tout ce terminera par un horrible cauchemar dont je ne suis pas encore réveillé et dont je ne me réveillerais sans doute jamais ... je dois me rendre dans un autre hôpital pour voir un gynécologue référent on recommence l'écho , les mesures , l'angoisse ..
le verdict est confirmé j'en suis à 11 semaines .. je commence les examens ... biopsie de trophoblasme prévue ...le 28/11/2006
nous sommes le 28 novembre et je suis sur la table on va me prélever un peu de placenta (même principe que l'amniosynthése en plus délicat) ...
ca s'est bien passé , un peu de repos et lebébé ira bien ... on va attendre les résultats avec angoisse mais détermination ! il faut qu'on sache , elsa risque un probleme génétique alors il faut qu'on sache ... je ne sais pas encore que ce sera une fille .. mais je le saurais lors des résultats ... un samedi .. je recoit le coup de fil de la gynécologue référente .. "tout va bien .. le caryotype est normal , vous revoyez votre gynécologue habituel et on reprend rendez vous pour une écho morphologique .. il faudra egalement faire un examen cardiaque .. mais tout va bien au niveau des chromosomes " il faut attendre et voir l'évolution de l'oedéme .. les semaines passent mon ventre s'arrondit on est heureux .. j'ai rendez vous bientot (le 6 décembre pour une nouvelle écho ) le 6 décembre arrive et j'ai toujours cette boule dans la gorge qui me dit que rien n'est terminé .. l'oedeme est là il doit disparaitre pour que je sois plus sereine ..
le gynécologue est content l'oedeme de la nuque à régréssé c bon signe et c encore mieux .. l'oedéme généralisé (celui que mon gynécologue redouté le plus) à complétement disparu ... c trés encourageant !! "on se revoit dans 1 mois .. et maintenant je sais que j'aurais une petite fille ... elle a tenue bon elle s'est battue même la biopsie n'a pas eut raison de sa rage de vivre ...
notre vie continue dans l'attente de la prochaine échographie ... le jour attendu arrive , le verdict est plutôt bon les oedemes ont disparu il y a juste quelque chose (une poche au dessus de la vessie) mais rien de méchant elle est en plein développement .. il faut attendre l'écho morphologique et l'échocardiographie ... alors on va attendre et espérer encore et encore .. mais au font de moi je sais qu'il y a quelque chose qui ne va pas .. et de toute façon jusqu'a la fin je le saurais ..
l'echo morpho arrive et je suis anxieuse , c mon gynécologue référent qui me la fait .. elle me rassure parce qu'il y a total disparition de l'oedeme de la nuque et celui generalisé n'est pas revenu .. mais ... et oui .. il y a un mais .. elsa a une ascite abdominale (de l'eau dans le ventre) les causes peuvent etre multiples mais ca commence a faire beaucoup .. dans quelque jours je dois faire l'echocardio on va attendre et on recontrôlera ce jour là on verra ce qu'il faut faire mais il y aura probablment une autre amniosynthése ...nous sommes le 12 février 2007 je suis à + de 22 semaines de grossesse ...
nous sommes en fevrier , j'ai passé mon echocardiographie .. pas d'anomalie juste une légére fuite aortique , l'ascite n'a pas évolué, la gynécologue décide de faire un bilan avec ses collaborateurs de lille pour savoir s'il est nécessaire de faire une amniosynthése par ailleurs elle a découvert un petit oedeme frontal .. je retourne chez moi et j'attends son coup de téléphone .. quelques jours plus tard elle m'appelle pour m'annoncer que les médecins et généticiens veulent refaire un prélévement amniotique.. cette fois on me prélévera sans doute 2 seringues , une pour le métabolisme enzymatique et une pour les infections .. , le 20 février je me rend donc à lille pour un nouveau prélévement tout se passe bien et la gynécologue me propose de refaire le caryotype d'elsa (heureusement)..il faut une 3 eme seringue .. l'aiguille est placée alors profitons de l'occasion .. je repars chez moi , un peu de repos elsa va bien , il reste à attendre 4 longues semaines ....
le 12 mars 2007
je recois un appel de la gynécologue , j'ai appelé 2 jour avant car je n'avais toujours pas eut de résultats (ceux ci étant parties sur lyon c un peu plus long) il n'y a que les résultats du caryotype qui sont à lille ..
elle a appelé lyon , ils n'ont rien trouvé d'anormal ... tout va bien .. "est ce que le bebe bouge bien ?" "oui" "alors on se revoit pour la prochaine échographie prévue trés bientôt !" quel soulagement .. pas de probléme je peux enfin vivre pleinement ma grossesse .. j'appelle la famille johan au boulot !! je suis pourtant pas encore confiante .. je n'arrive pas etre totalement contente .. sans doute tous ces doutes depuis le début ! .. on me rassure on me dit que c normal depuis 5 mois on fait des examens .. ect .. oui mais "je serais sure qu'une fois que j'aurais elsa dans mes bras .. !! et j'ai raison ... le lendemain à 8 h30 la gynécologue me rapelle il y a un soucis j'ai eut vos résultats de caryotypes .. il y a un probleme de chromosomes , il semble qu'il manque une partie à l'un des chromosomes "quelles conséquences pour mon bebe ?" "sans aucun doute un retard mental voir aussi un handicap moteur , une pathologie trés lourde mais le généticien vous en dira plus .. et il faut envisager une IMG , il faut y réfléchir " .......................
et là c'est la terre qui s'ouvre sous mes pieds, un glacier qui m'enveloppe mes jambes ne me tiennent plus ma gorge est nouée mon coeur va sortir de ma poitrine ..... j'ai si mal !!! et tout ce que je trouve à dire c je le savais .....
quelques jour plus tard nous rencontrons le généticien celui qui s'est occupé personellement de notre caryotype foetal .. il nous explique tout le probleme ,les risques, les conséquences, les solutions, et nous propose de faire un caryotype pour voir si l'un des 2 n'est pas porteur d'une translocation (morceau de chromosomes remplacé par un autre morceaux et qui entraine des "manques" pour la descendance) en effet si l'un de nous et porteur , c genetique et donc la famille est aussi exposé à ce risque .. nous faisons ce caryotype (prise de sang) il nous demande ce que nous voulons faire et au vue de ce que l'on nous a dit .. nous décidons .. trés lourde décision... d'interrompre la grossesse et donc d'interrompre la vie de notre enfant ...... elsa aurait été porteuse d'une monosomie partielle du chromosome 11 et d'une trisomie du chromosome 16 et donc du syndrôme de jocobsen et du syndrôme de rubinsteintaybi trés certainement ...il fallait prendre la décision trés difficile de la délivrer, de ne pas lui faire subir ça ... et avec toute la peine et l'amour que nous avions pour elle nous avons signé l'accord ...
nous allions perdre notre petite chérie le 22 mars le jour de mon entrée dans mon 7 eme mois .. car le terme était prévu le 22 juin 2007...