un nouveau blog une nouvelle vie

un nouveau blog une nouvelle vie
Chaque difficulté de la vie est comme un long tunnel noir. On n'aurait jamais le courage de tenir le coup si on ne voyait pas au loin cette lueur qui nous en indique l'issue

# Posted on Tuesday, 25 September 2007 at 7:32 AM

Edited on Tuesday, 25 September 2007 at 8:40 AM

pour nous connaitre depuis le début

pour nous connaitre depuis le début
ceci n'est pas mon premier blog ,
celui où vous pouvez faire notre connaissance c'est
ici


# Posted on Tuesday, 25 September 2007 at 8:13 AM

Edited on Tuesday, 25 September 2007 at 8:54 AM

l'histoire d'elsa ... étoile de ma vie ..

je vais vous raconter mon histoire .. je ne pourrais peut etre pas parler de tout et je m'en excuse mais cela ne fait que 6 mois et je souffre encore beaucoup ...

to
ut à commencé il y a environ 1 an à présent , j'avais arrêté ma pillule nous désirions avoir un autre enfant , lilou avait 9 mois, je ne pensais pas que cela arriverais aussi vite et pourtant .. seulement 1 mois aprés, je ne revois pas mes régles ... est ce possible ??
j
e fais un test .. il est positif ..
pourquoi je
reste devant ce batonnet blanc assise sur mon lit sans réactions ?? je ne pleure pas de bonheur , je ne pleure pas de tristesse je reste simplement pétrifié et engourdie .. doucement on se fait à l'idée ca y est dans à peine 9 mois je pourrais serrer trés fort mon bébé l'aimer autant que lilou , le chérir , le protéger .. et pourtant je n'ai pas eut cette grande impression de joie de bonheur de plénitude comme pour lilou ..je me dis que c parce que c trop tôt .. où parce que je m'y attendais pas tt simplement ...
les jours passe
nt .. les symptômes me confirme tt et pourtant ..
la dat
e de l'échographie arrive et j'ai toujours cette angoisse , cette certitude que quelque chose ne va pas .. que le gynéco va me dire que le coeur du bébé ne bat pas .. je sais qu'il y a quelque chose , je le dis à tt le monde .. on me rassure .. tout va bien ne t'inquiéte pas ...
est ce que ce phénoméne que
l'on appele "linstinct maternel" est réel ... à cette question je répond "OUI" et sans hésitation ! je savais que mon bébé souffrait de quelque chose , je ne sais pas dire si c 'est Elsa qui m'a envoyé ces signaux où mon sixiéme sens ou quelque chose de plus fort encore ....
ma premiere ech
o .. j'attends dans la salle d'attente ... j'ai peur ..johan me rassure .. le gynécologue arrive .. on passe en salle d'écho... je vois mon bébé .. son coeur bat .. je suis soulagée ..........
le gynécologue fait le tour de mon bébé,
le mesure.. je suis rassurée j'en pleurerais presque ...
mais il s'attarde pourquoi ..
et enfin la sentence tombe froide et dure ..
"votre enfant a un oedéme généralisé et u
ne hygroma kisthique du cou .." un long frisson parcours mon dos je regarde johan et je lui dis "tu vois je te l'avais dit ......"
A partir de ce jour .. mes jo
urnées et mes nuits vont être remplies de peur et d'angoisse, d'espérance et de désillusion de joies et de peine et tout ce terminera par un horrible cauchemar dont je ne suis pas encore réveillé et dont je ne me réveillerais sans doute jamais ... je dois me rendre dans un autre hôpital pour voir un gynécologue référent on recommence l'écho , les mesures , l'angoisse ..
le verdict est confirmé j'en suis à 11 semaines
.. je commence les examens ... biopsie de trophoblasme prévue ...le 28/11/2006
nous sommes le 28 novembre et je
suis sur la table on va me prélever un peu de placenta (même principe que l'amniosynthése en plus délicat) ...
ca s'est bien passé , un peu de repos et lebébé ira bien
... on va attendre les résultats avec angoisse mais détermination ! il faut qu'on sache , elsa risque un probleme génétique alors il faut qu'on sache ... je ne sais pas encore que ce sera une fille .. mais je le saurais lors des résultats ... un samedi .. je recoit le coup de fil de la gynécologue référente .. "tout va bien .. le caryotype est normal , vous revoyez votre gynécologue habituel et on reprend rendez vous pour une écho morphologique .. il faudra egalement faire un examen cardiaque .. mais tout va bien au niveau des chromosomes " il faut attendre et voir l'évolution de l'oedéme .. les semaines passent mon ventre s'arrondit on est heureux .. j'ai rendez vous bientot (le 6 décembre pour une nouvelle écho ) le 6 décembre arrive et j'ai toujours cette boule dans la gorge qui me dit que rien n'est terminé .. l'oedeme est là il doit disparaitre pour que je sois plus sereine ..
le gynéco
logue est content l'oedeme de la nuque à régréssé c bon signe et c encore mieux .. l'oedéme généralisé (celui que mon gynécologue redouté le plus) à complétement disparu ... c trés encourageant !! "on se revoit dans 1 mois .. et maintenant je sais que j'aurais une petite fille ... elle a tenue bon elle s'est battue même la biopsie n'a pas eut raison de sa rage de vivre ...

notre vie continue dans l'at
tente de la prochaine échographie ... le jour attendu arrive , le verdict est plutôt bon les oedemes ont disparu il y a juste quelque chose (une poche au dessus de la vessie) mais rien de méchant elle est en plein développement .. il faut attendre l'écho morphologique et l'échocardiographie ... alors on va attendre et espérer encore et encore .. mais au font de moi je sais qu'il y a quelque chose qui ne va pas .. et de toute façon jusqu'a la fin je le saurais ..
l'echo morpho arriv
e et je suis anxieuse , c mon gynécologue référent qui me la fait .. elle me rassure parce qu'il y a total disparition de l'oedeme de la nuque et celui generalisé n'est pas revenu .. mais ... et oui .. il y a un mais .. elsa a une ascite abdominale (de l'eau dans le ventre) les causes peuvent etre multiples mais ca commence a faire beaucoup .. dans quelque jours je dois faire l'echocardio on va attendre et on recontrôlera ce jour là on verra ce qu'il faut faire mais il y aura probablment une autre amniosynthése ...nous sommes le 12 février 2007 je suis à + de 22 semaines de grossesse ...
nous
sommes en fevrier , j'ai passé mon echocardiographie .. pas d'anomalie juste une légére fuite aortique , l'ascite n'a pas évolué, la gynécologue décide de faire un bilan avec ses collaborateurs de lille pour savoir s'il est nécessaire de faire une amniosynthése par ailleurs elle a découvert un petit oedeme frontal .. je retourne chez moi et j'attends son coup de téléphone .. quelques jours plus tard elle m'appelle pour m'annoncer que les médecins et généticiens veulent refaire un prélévement amniotique.. cette fois on me prélévera sans doute 2 seringues , une pour le métabolisme enzymatique et une pour les infections .. , le 20 février je me rend donc à lille pour un nouveau prélévement tout se passe bien et la gynécologue me propose de refaire le caryotype d'elsa (heureusement)..il faut une 3 eme seringue .. l'aiguille est placée alors profitons de l'occasion .. je repars chez moi , un peu de repos elsa va bien , il reste à attendre 4 longues semaines ....

le
12 mars 2007
je recois un app
el de la gynécologue , j'ai appelé 2 jour avant car je n'avais toujours pas eut de résultats (ceux ci étant parties sur lyon c un peu plus long) il n'y a que les résultats du caryotype qui sont à lille ..
elle
a appelé lyon , ils n'ont rien trouvé d'anormal ... tout va bien .. "est ce que le bebe bouge bien ?" "oui" "alors on se revoit pour la prochaine échographie prévue trés bientôt !" quel soulagement .. pas de probléme je peux enfin vivre pleinement ma grossesse .. j'appelle la famille johan au boulot !! je suis pourtant pas encore confiante .. je n'arrive pas etre totalement contente .. sans doute tous ces doutes depuis le début ! .. on me rassure on me dit que c normal depuis 5 mois on fait des examens .. ect .. oui mais "je serais sure qu'une fois que j'aurais elsa dans mes bras .. !! et j'ai raison ... le lendemain à 8 h30 la gynécologue me rapelle il y a un soucis j'ai eut vos résultats de caryotypes .. il y a un probleme de chromosomes , il semble qu'il manque une partie à l'un des chromosomes "quelles conséquences pour mon bebe ?" "sans aucun doute un retard mental voir aussi un handicap moteur , une pathologie trés lourde mais le généticien vous en dira plus .. et il faut envisager une IMG , il faut y réfléchir " .......................
et là c'
est la terre qui s'ouvre sous mes pieds, un glacier qui m'enveloppe mes jambes ne me tiennent plus ma gorge est nouée mon coeur va sortir de ma poitrine ..... j'ai si mal !!! et tout ce que je trouve à dire c je le savais .....

q
uelques jour plus tard nous rencontrons le généticien celui qui s'est occupé personellement de notre caryotype foetal .. il nous explique tout le probleme ,les risques, les conséquences, les solutions, et nous propose de faire un caryotype pour voir si l'un des 2 n'est pas porteur d'une translocation (morceau de chromosomes remplacé par un autre morceaux et qui entraine des "manques" pour la descendance) en effet si l'un de nous et porteur , c genetique et donc la famille est aussi exposé à ce risque .. nous faisons ce caryotype (prise de sang) il nous demande ce que nous voulons faire et au vue de ce que l'on nous a dit .. nous décidons .. trés lourde décision... d'interrompre la grossesse et donc d'interrompre la vie de notre enfant ...... elsa aurait été porteuse d'une monosomie partielle du chromosome 11 et d'une trisomie du chromosome 16 et donc du syndrôme de jocobsen et du syndrôme de rubinsteintaybi trés certainement ...il fallait prendre la décision trés difficile de la délivrer, de ne pas lui faire subir ça ... et avec toute la peine et l'amour que nous avions pour elle nous avons signé l'accord ...
nous allions perdre notre petite chér
ie le 22 mars le jour de mon entrée dans mon 7 eme mois .. car le terme était prévu le 22 juin 2007...
l'histoire d'elsa ... étoile de ma vie ..

# Posted on Thursday, 27 September 2007 at 5:39 AM

Edited on Thursday, 08 November 2007 at 6:01 AM

l'histoire d'Elsa ... l'étoile de ma vie ... (suite)

l'histoire d'Elsa ... l'étoile de ma vie ... (suite)
j'ai donc perdue mon elsa il y a maintenant 6 mois , elle a été inscinérée et repose dans notre chambre dans une "relique" en forme de coeur .. elle a sa petite boite avec ses souvenirs (photo, empreinte,lettres, bracelet de naissance nounours) je n'ai pas voulu la mettre sous stele je ne me sens pas prete à me séparer d'elle .. elle est donc à la maison
nous avons eut les résultats des caryotypes et personnes n'est porteur d'anomalie il sagit de malchance et ca me creve encore plus le coeur , elle vit en moi, a travers moi .. je vis pour elle mais parfois j'aimerai la rejoindre c 'est johan et lilou qui font que je reste ici ..

je l'ai rencontré à sa naissance ,elle avait 6 mois on aurait dit qu'elle dormait, il ont dut la faire "partir" dans mon ventre car il n'ont pas le droit de ne pas réanimer un bb qui né vivant ... alors je l'ai eut dans mes bras quand elle était déjà partie mais je lui ai parlé comme si elle était encore là .. comme on parle à son bb à la naissance .. elle a eut le droit à mon amour .. à ma tendresse.. à mes baisers et à mes caresses ... elle était trés jolie .. le plus joli des petits anges ...
elle re
ste dans mon coeur pour toujours ... et dans celui de sa famille ...

je me
la représente sous la forme de l'étoile la plus brillante dans le ciel .. est quand je suis triste il me suffit de regarder les etoiles pour savoir qu'elle est prés de moi pour toujours ...
elle m'a apporté
e beaucoup et elle m'apporte encore ..
mais c trés trés douloureux de perdre son bébé .. surtout quand c à vou
s d'en prendre la décision ...
voilà mon histoire ...
elle est triste mais j'avais besoin de la raconter ..
.

# Posted on Thursday, 27 September 2007 at 7:09 AM

Edited on Thursday, 08 November 2007 at 6:03 AM

toi qui manques à ma vie .. c'est notre chanson à moi et à Mon Elsa ...

toi qui manques à ma vie .. c'est notre chanson à moi et à Mon Elsa ...
Que veux-tu, le temps nous a eus
Après
ça, la vie continue
Tu m
'as fait don
D'
un sentiment d'abandon

Et
qui devient
L'amour
prison de détenus
L'
amour poison qui s'insinue
Qu
i s'insinue...

Cette
envie qui me manque
C'est simplement toi qui manques à ma vie
L
es sentiments que je planque
C'est simplement toi qui manques à ma vie

Chaque nuit ça me flanque
Le
sentiment que tu manques à ma vie
Et je me fais un sang d'encre
Pour t'écrire que tu manques à ma vie
Qu
e veux-tu
L
e temps est venu
De se dire "sans moi, continue"
J'te fais cadeau
De c'que j'ai de plus beau

T
out te revient
L'a
mour prison de détenus
L
'amour poison qui s'insinue
Qui s
'insinue...

Cet
te envie qui me manque
C
'est simplement toi qui manques à ma vie
Les sentiments que je planque
C
'est simplement toi qui manques à ma vie

C
haque nuit ça me flanque
L
e sentiment que tu manques à ma vie
Et je me fais un sang d'encre
Pour
t'écrire que tu manques à ma vie
A
ma vie

c'est une chanson de Natasha Saint Pierre ...

# Posted on Thursday, 27 September 2007 at 8:26 AM

Edited on Thursday, 27 September 2007 at 9:06 AM

le soleil de mes jours ... ma Lilou

le soleil de mes jours ... ma Lilou
le vide est grand depuis ce 22 Mars ..
ma
is autour de moi j'ai énormément d'amour
e
t surtout ..

SURTOUT j'ai mon rayon de soleil ..
la
lumiére qui éclaire ma vie
qui m'aide à me lever le matin
à sourire quand je suis triste ..

LILOU
C E
ST GRACE A TOI
S
I JE SUIS LA
C
EST POUR TOI
QU
E JE ME BATS
T
U ES LA QUAND J AI DE LA PEINE
T
U ES LA QUAND JE MANQUE D AIR
T
U ES LA QUAND JE COULE
TU
ES LA QUAND JE SOMBRE
TU
ES LE RAYON QUI ECLAIRE MA VIE
TU
ES LA LUMIERE QUI ME GUIDE LA NUIT

MA PETITE FEE , MA PETITE LILOU
M
AMAN T AIMERA TOUJOURS
TU ES MON RAYON D AMOUR
LA LUMIERE QUI ILLUMINE MA VIE

# Posted on Thursday, 27 September 2007 at 11:50 AM

Edited on Thursday, 27 September 2007 at 12:30 PM

SIMPLEMENT MERCI

SIMPLEMENT MERCI
MERCI A MON CHERI POUR SON SOUTIEN ET SA PATIENCE
MERCI A LILOU POUR L AMOUR QU ELLE ME DONNE TOUS LES JOURS
ME
RCI A MES PARENTS ET MES BEAUX PARENTS QUI NOUS AIMENT EN SILENCE
MER
CI A NOS FRERES ET SOEURS QUI NOUS SOUTIENNENT TOUS LES JOURS
ME
RCI A LA FAMILLE QUI PLEURE AUSSI NOTRE ELSA
MERCI A NOS AMIES CEUX QUI SONT RESTES POUR NOUS SOUTENIR
MERCI A TOUT CEUX QUI NOUS ONT QUITTE QUI CONTINUE D EXISTER DANS NOS COEUR
MERCI A CEUX QUI PASSE ET SONT SINCERES
MERCI A MON ETOILE DE ME DONNER CETTE FORCE CHAQUE JOUR CELLE DE PARLER DE GUERIR DE PLEURER ET D AIMER

MERCI

# Posted on Thursday, 27 September 2007 at 12:06 PM

Edited on Thursday, 27 September 2007 at 11:50 PM

me libérer ..

J 'ai longtemps réfléchit avant de faire ce blog .. je ne savais vraiment pas si je devais le faire ou pas .. c'est une partie douloureuse de ma vie et on en parle pas à tout le monde ..
mais en y
pensant bien .. il va peut etre me liberer ..
Elsa est
la perle de ma vie le petit trésor qui ne restera qu' éphémére , on a beau en parler , pleurer avoir des souvenir .. rien n'ai concret .. tout n'est qu'image et chimére ..
Alors pourquoi
pas .. pourquoi me dire que jai peur d'oublier .. que mon entourage pense moins à elle qu'un jour elle sera comme tous les etres chers une partie de nous rangée quelque part ..
que j'e
nfouirais tout ca un jour au fond de moi et que je ne la pleurerais plus ..
je sais
que c'est faux .. je sais que j'aurais toujours ce besoin de faire référence à ma fille celle que je n'ai connue que quelques heure dans mes bras mais 6 mois au creux de mon ventre .. celle qui en 6 mois m'a appris plus qu'en 25 ans .. celle à qui je dois aujourd'hui de savoir dire je t'aime sans pudeur à ceux que j'aime ..
al
ors pourquoi ne pas lui dire à elle aussi ..

je
ne peux pas la serrer contre moi ..
je
ne peux pas l'embrasser comme je le voudrais ..
je ne
peux pas la caliner, la caresser la regarder
mais je
peux lui crier combien je l'aime et lui écrire
voil
à pourquoi je fais ce journal intime

pour ceux qui ne le comprenne pas .. ne cherchez pas à le comprendre ...
la
douleur est unique et on l'exprime chacun à sa facon ..
je
ne viens pas ici me plaindre , ou étaler ma vie sur un clavier

je vie
ns dire à mon bébé que je l'aime plus que tout ..
qu
'elle me manque chaque jour d'avantage ..
que je ne serait jamais totalement guérit ..
que je
suis triste loin d'elle ..
et
que je ferais vivre sa mémoire toujours ..
je t'aim
e mon ange
me libérer ..

# Posted on Thursday, 27 September 2007 at 12:24 PM

Edited on Thursday, 08 November 2007 at 6:04 AM

VIVRE ET CROIRE

VIVRE ET CROIRE


Vivre et croire
c'est aussi accepter que la vie contient la mort
et que la mort contient la vie.
C
'est savoir, au plus profond de soi,
qu'en fait, rien ne meurt jamais.
Il n'y a pas de mort,
il n'y a que des métamorphoses.
Tu
ne nous a pas quittés
Mais
tu t'en es allé au pays de la Vie,
Là où les fleurs
Plus jamais ne se fanen
t,
Là où le temps
Ne sa
it plus rien de nous.
Ig
norant les rides et les soirs,
Là où c'est tou
jours matin,
où c'est toujours serein.
T
u as quitté nos ombres,
N
os souffrances et nos peines.
T
u as pris de l'avance
A
u pays de la Vie.
J
e fleurirai mon c½ur
En souvenir de toi,
Là tu vis en moi,
L
à où je vis pour toi.
Et je vivrai deux fois...

écrit par " Père André Marie"

Un jour, ma grande soeur hélène m'a envoyé ce poëme .. étrangement il a su soulager ma peine , je le partage avec vous.. il renferme autant d'amour que d'espoir ... merci à celui qui l'a écrit , à ceux qui l'ont publié et à ma soeur de coeur de me l'avoir envoyé ..

# Posted on Friday, 28 September 2007 at 11:15 AM

Edited on Friday, 28 September 2007 at 11:50 AM

tu manques à ma vie

j'ai trouvé notre chanson en clip ... je voulais tant vous la faire partager !!!

# Posted on Friday, 28 September 2007 at 11:43 AM